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Online-Befragung zur Versorgungssituation, Gesundheitsproblemen und psychosozialen Belastungen während der Corona-Pandemie bei Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED)

Liebe Eltern,

Die Corona-Pandemie hat zu weitreichenden Veränderungen in vielen Lebensbereichen geführt. Viele Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und deren Eltern waren in den letzten Monaten in besonderem Maße von Belastungen und Einschränkungen betroffen. Um besser zu verstehen, wie es CED Betroffenen und ihren Familien in den letzten Monaten gegangen ist, haben wir eine Online-Befragung vorbereitet. Darin geht es um die medizinische Versorgung und die Sorgen und Probleme der Betroffenen und ihrer Familie seit Ausbruch der Pandemie. Diese Studie soll dazu dienen, die besonderen Belastungen zu erforschen, die Menschen mit CED durch die Corona-Pandemie erfahren.

WER STEHT HINTER DER ONLINE-BEFRAGUNG UND WIE WIRD SIE FINANZIERT?

Der Sponsor dieser Studie ist das LMU Klinikum der Universität München (Anstalt des Öffentlichen Rechts). Diese Online-Befragung wird aus Forschungsmitteln der Kinderklinik des LMU Klinikums finanziert.

WAS PASSIERT MIT DEN DATEN?

Alle Daten, die Sie hier angeben und von uns verarbeitet werden, sind anonym, das heißt, sie erlauben keinen Rückschluss auf Ihr Kind oder Ihre Familie. Bitte geben Sie keine personenbezogenen Daten an.

Es ist jedoch nicht gänzlich auszuschließen, dass Ihre Angaben in Verbindung mit anderen Datenquellen nicht doch auf Ihre Person/Ihr Kind schließen lassen. Dies bedarf jedoch eines erheblichen Aufwands. Daher schätzen wir das Risiko als gering ein.

Die Fragen beziehen sich auf eine mögliche Infektion mit dem neuartigen Coronavirus, auf mit der Corona-Pandemie verbundenen Veränderungen des Lebensstils Ihrer Familie, auf psychosoziale Auswirkungen und die medizinische Versorgung der CED. Viele Fragen sind identisch zu Fragen, die auch zufällig ausgewählten Familien in der Allgemeinbevölkerung gestellt wurden. Das ermöglicht den Vergleich, ob chronisch kranke Personen anders von der Corona-Pandemie betroffen sind. Der Begriff ‚Corona -Pandemie‘ in einzelnen Fragen beschreibt dabei den aktuell stattfindenden Ausbruch von Infektionen mit dem SARS-CoV-2 Virus. Bitte beachten Sie beim Ausfüllen der Fragen den jeweiligen Zeitbezug. Der 01. März 2020 gilt hier als Stichtag für den Beginn der Pandemie mit ihren Veränderungen in Deutschland. 

Bei dieser anonymen Befragung besteht leider nicht die Möglichkeit zu unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt die Fragen weiter zu beantworten. Wenn Sie nicht sicher sind oder bestimmte Fragen nicht beantworten können, wählen Sie bitte die Antwortmöglichkeit „Ich weiß es nicht“ aus. Sie können bestimmte Abschnitte auch überspringen. Bitte schließen Sie die Befragung am Ende ab.

Die Ergebnisse der Befragung sollen dazu beitragen, die Versorgung von CED-Betroffenen zu verbessern und Empfehlungen für Vorkehrungen zu geben. Wir möchten Sie herzlich bitten, uns zu unterstützen und die Fragen möglichst vollständig auszufüllen.

 

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

 

Verantwortlich für Inhalt und für die Datenverarbeitung ist:

Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko

Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Dr. von Haunersches Kinderspital, LMU Klinikum der Universität München

Lindwurmstr. 4, 80337 München

Telefon: +49 (0) 89 4400 57854/ -57931

 

In dieser Umfrage sind 95 Fragen enthalten.
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In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

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