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Information, Kommunikation, Vertrauen – Umfrage unter Hämophile-Betroffenen in Bayern

Die Therapie der Hämophilie hat in Deutschland einen hohen Standard erreicht, die meisten Betroffenen können inzwischen ein weitgehend normales Leben führen. Doch über die medizinische Behandlung hinaus gibt es viele Fragen und Wünsche. 2015 hat die ‚Bluter Betreuung Bayern e.V.‘ (BBB) dazu eine Umfrage durchgeführt, die große Beteiligung gefunden hat. Wesentliche Änderungen bei Präparaten, Behandlung, Versorgungswegen, Kommunikation und nicht zuletzt die Folgen der Covid-19-Pandemie machen jetzt eine Aktualisierung sinnvoll. Selbstverständlich werden alle Angaben anonymisiert. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Kooperationspartner: Bluter Betreuung Bayern e.V.
Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Datenverwendungshinweis Es werden von Ihnen keine personenbezogenen Daten abgefragt, bitte geben Sie auch keine persönlichen oder personenbeziehbaren Daten an. Mit den getroffenen Einstellungen wurde eine anonyme Umfrage konfiguriert, trotzdem werden folgende Daten, die Ihr Browser übermittelt, registriert: • IP-Adresse • Datum und Uhrzeit der Anfrage • Zeitzonendifferenz zur Greenwich Mean Time (GMT) • Inhalt der Anforderung (konkrete Seite) • Zugriffsstatus/HTTP-Statuscode • jeweils übertragene Datenmenge • Website, von der die Anforderung kommt • Gerätetyp, Browser; Betriebssystem und dessen Oberfläche • Sprache und Version der Browsersoftware. Diese Daten erheben wir zur Unterstützung des technischen Betriebs. Eine Auswertung erfolgt nur im Supportfall. Wir speichern diese für einen Zeitraum von 3 Monaten. Damit gibt es in der Umfrage-Datenbank in der „Daten-Tabelle“ keinerlei Eintrag „wer, wann, von wo“ die Umfrage aufgerufen und Einträge eingeschickt hat. Sollten Sie trotzdem persönliche oder personenbeziehbare Daten angeben, dann werden Ihre persönlichen Daten von uns vertraulich behandelt. Die Angabe Ihrer persönlichen Daten erfolgt freiwillig. Eine Weitergabe oder Übermittlung an Dritte erfolgt nicht. Ihre Daten werden unverzüglich nach Kenntnisnahme gelöscht. Angeforderte Patienten- sowie personenbezogene Bewerbungsunterlagen werden von uns, in angemessenem Umfang, grundsätzlich nur auf dem Postwege versandt, sofern Sie Ihre Postadresse angegeben haben.

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